LOKALNO

Od sovražnika do prijatelja: Življenje s Tourettovim sindromom

Piran, 6. februar 2019

V piranski Modri kavi svojim obiskovalcem poleg dobre kave in ostalih napitkov za vse letne čase redno ponudijo tudi prav posebne večere, na katere Marko Strle povabi goste, ki v intimnem kavarniškem vzdušju predstavijo svojo (p)osebno zgodbo. Januarsko srečanje je bilo posvečeno Tourettovemu sindromu, o katerem je Marko spregovoril z Rokom Valenčičem.

Obalainfo

Foto: Rok Valenčič, avtor: Nataša Fajon

Simpatični Sežančan je z nami delil svojo zgodbo o tem, kako se je naučil živeti s posebnim prijateljem, ki mu jo je sicer zagodel že neštetokrat, mu nekajkrat skoraj vzel voljo do življenja, predvsem pa ga postavljal pred vedno nove izzive, a kot pravi Rok, hkrati je prav zaradi njega postal to, kar je – človek, ki s svojimi izkušnjami pomaga vsem, ki se soočajo s podobnimi težavami.

Tourettov sindrom je prvi opisal francoski nevrolog Georges Gilles de la Tourette že leta 1893. Gre za nevrološko motnjo, ki se kaže v nenadzorovanih telesnih in glasovnih tikih. Telesni tiki so lahko tresenje glave, zategovanje ramen, ust, trebušnih in drugih mišic, mežikanje z očmi, kriljenje z rokami, grizenje ustnic ipd., pri vokalnih pa gre za smrkanje, kašljanje, kričanje, sopenje, pojavi pa se lahko tudi t.i. koprolalija, ko oseba govori za družbo nesprejemljive besede ali kletvice.

Čeprav je od odkritja sindroma minilo že krepko več kot stoletje, smo po Rokovih besedah v Sloveniji še vedno na začetku razumevanja njegovih razsežnosti. Zaplete se namreč že pri postavljanju diagnoze, nadaljnja obravnava pacientov s Tourettovim sindromom pa je za večino slovenskih strokovnjakov še vedno neznanka. Stiska, v kateri se znajdejo mnogi starši, ko se soočijo z otrokom, ki se vede na njim nerazumljiv način, je zato ogromna. Po Rokovih ocenah je v Sloveniji med tri in štiri tisoč posameznikov s Tourettovim sindromom, znano pa je, da je motnja pogostejša pri fantkih.

Rok je za svojo diagnozo izvedel dokaj pozno. Vse do 24. leta je odklanjal kakršnokoli pomoč, saj se diagnoze bal. Spoznanje, da so čudne stvari, ki se mu dogajajo, posledica Tourettovega sindroma, je po njegovih besedah prišlo kot nekakšno olajšanje. Najbolj se je bal diagnoze, ki bi mu namenila prezgodnjo smrt, hkrati pa je z diagnozo dobil možnost, da se s svojimi težavami sooči. Njegov sovražnik je namreč končno dobil podobo in svoje ime. A medtem ko je sam dokaj hitro v njem našel prijatelja, se odziv okolice nanj ni kaj dosti spremenil.

Pogumni Sežančan se še vedno dobro spominja vseh opazk, zbadljivk in posmeha, ki jih je bil deležen kot osnovnošolec, a jih je kar uspešno prenesel, češ da so pač še otroci. Huje je bilo kasneje, v srednji šoli, še posebno ko so zbadljivke prihajale s strani deklet. Še danes se sprašuje, kako je to preživel, in zato izpostavlja pomen, ki ga pri obvladovanju motnje odigrata ožja in širša družina. Zelo pomembno je namreč, pravi Rok, da najprej sprejmeš samega sebe, takoj zatem pa pridejo na vrsti starši. Šele takrat se življenje zares lahko začne, je prepričan.

Kot da psihično breme, ki ga je na njegova ramena položila okolica, ne bi bilo dovolj, je moral Rok prenašati tudi hude telesne bolečine. Kot je razložil, so te namreč neizbežen spremljevalec Tourettovega sindroma. Zaradi pogostih telesnih tikov se pojavijo bolečine mišic in sklepov, v hujših primerih pa lahko pride tudi do samopoškodovanja, ko osebo sili v udarjanje po delih telesa ali udarjanje s telesom v trde predmete.

»Ko imaš dvesto, tristo tikov na minuto, dan za dnem, teden za tednom, leto za letom, se ti zdi, da ti bo odpadla glava, vrat in vsi sklepi,« je o bolečinah, ki jih je imel, dejal Rok.

Tike smo sicer imeli skoraj vsi. V otroštvu so namreč dokaj prisotni, a kot je dejal Rok, v adolescenci počasi izginejo. Le v določenih primerih tik ostane in se razvije v Tourettov sindrom. Sam zelo rad deli ugotovitev o evolucijski razlagi nastanka tika. V prazgodovini se je človek pogovarjal s kretnjami in kriki, ker ni znal govoriti. Možgani pri Tourettu naj tako ne bi povsem predelali prehoda v govor in zato silijo k nekdanjemu načinu odzivanja. Tiki se namreč ne pojavljajo ves čas, temveč so odgovor na okoliščine, ki v posamezniku sprožajo strah, občutek nevarnosti, stres … Zato je najboljša pot do čim manjšega števila tikov sprostitev. Ko se umiriš, se tiki poslovijo.

»Bistvo tika je sprostitev tenzije. Mi čutimo napetost v mišici, in ko narediš tik, se mišica sprosti. Zato vedno znova ponavljaš tike,« je pojasnil.

V filmih, še posebej ameriških, je Tourettov sindrom sinonim za kletvice, žaljivke, sočne besede, ki v družbi niso zaželene. A to je le delček iz prepleta težav, v katere te sindrom lahko spravi. Rok se spominja, kako je enkrat med igranjem nogometa nekega vaškega posebneža slišal reči “ti prekleti fašist, pober se dol z moje havbe” in se mu je stavek tako zasidral v spomin, da ga je moral ponavljati kamorkoli je šel. Na srečo je bil tako uvideven, da ga je izgovarjal potiho.

»Otrokom rad povem to zgodbo, da jih malo sprostim, pa jim rečem, naj si predstavljajo, da sem recimo na upravni enoti, pred mano pa je nek Italijan in mu rečem to,« je v smehu dejal Rok.

Rokovo prijateljevanje s svojim neprilagojenim sindromom je sčasoma preraslo v željo, da bi svoje vedenje o njem delil z drugimi.

»Napisal sem e-mail in ga poslal vsem, ki sem jih imel v imeniku. Zelo sem bil presenečen, saj je obkrožil celo Slovenijo, prihajati pa so začela številna pisma, bodisi z besedami spodbude bodisi s ponudbo pomoči,« je o začetku predstavljanja Tourettovega sindroma v javnosti povedal Rok.

Obalainfo

Foto: Rok Valenčič in Marko Strle v Modri kavi v Piranu, avtor: Nataša Fajon

Odkar je tudi sam starš, se še toliko bolj zaveda, kako težko je staršem, katerih otrok se mora sprijazniti s tiki. Veliko jim pomeni, ko jim razloži, kako naj se vedejo do otroka, predvsem pa, da ga sprejmejo takšnega, kot je. Ob tem je poudaril, da potrebujejo ogromno časa za to, mnogi pa svojim otrokom ne znajo biti v podporo, ki pa je nujna za dosego optimalnega nadzora nad tiki.

Poleg nemoči staršev Roka močno jezi nestrpnost, ki je prisotna v družbi. Zato prav zdaj pripravlja projekt, s katerim bo skušal s pomočjo medijev razbijati diskriminacijo in nestrpnost okrog nas. Svoje znanje pa Rok deli tudi v obliki pravljic, s katerimi želi pomagati otrokom, da bi jim prikrajšal pot skozi pekel, ki jo je moral opraviti sam. Napisal jih je že štiri, upa, da bo prva izšla že letos.

Prvo vprašanje, ki ga je Roku postavil Marko, se je glasilo: »Kdaj si spoznal, da si poseben?« Ob koncu tako iskrene in pristne pripovedi, brez olepšav, a z neizmerno energijo in optimizmom, smo se najbrž vsi prisotni strinjali, da Rok ni poseben zaradi Tourettovega sindroma, temveč se njegova posebnost skriva v njem samem, v vsem, kar je in počne.

Nataša Fajon